overzichtsartikelen

“Als je alleen naar volumenormen kijkt, dan belicht je maar één kant van het verhaal”

Prof. dr. Marcel Verheij (1962), is sinds 2004 hoogleraar translationele radiotherapie aan de Vrije Universiteit Amsterdam, en sinds 2018 hoofd afdeling Radiotherapie in het Radboudumc. Sinds medio 2019 is hij de voorzitter van SONCOS, hij volgde daarmee dr. Michel Wouters op. Kort na het lustrumsymposium in Utrecht blikt hij terug op de verworvenheden van tien jaar SONCOS, en op de toekomst.

Wat ziet u als de grootste wapenfeiten van 10 jaar SONCOS?

Verheij: “De aanleiding om 10 jaar geleden te beginnen met SONCOS zat hem in het feit dat er vanuit allerlei kanten steeds meer druk van buiten werd uitgeoefend.

Vanuit de inspectie, maar ook vanuit de beroepsgroep zelf was er behoefte aan het vaststellen van normen voor de multidisciplinaire oncologie. Dan kun je daar het beste zelf de regie in houden, anders worden er normen van buitenaf opgelegd.” “De nadruk lag aanvankelijk vooral op het vaststellen van volumenormen: hoeveel ingrepen zouden er per ziekenhuis verricht moeten worden om tot verantwoorde zorg te komen. Later zijn daar veel meer andere elementen aan toegevoegd, zoals de aanwezigheid van specialisten tijdens multidisciplinaire besprekingen, oncologisch verpleegkundigen, apparatuur, afspraken met verwijzers… Dat zijn allemaal veel meer kwalitatieve elementen die er later bij zijn gekomen.” “Het Normeringsrapport is wel een mijlpaal, die we in de afgelopen jaren met elkaar bereikt hebben. Het speelt een belangrijke rol bij toetsing van afdelingen in instellingen, bijvoorbeeld door verzekeraars en patiëntenverenigingen. Het is informatie die voor een deel ook toegankelijk is voor andere partijen. Daar is wel een professionaliseringsslag voor nodig geweest, het is niet iets dat je ‘erbij doet’. Mede om die redenhebben we onze krachten gebundeld met de Federatie Medisch Specialisten (FMS). Een forum dat naar buiten toe met een mond spreekt, en waar SONCOS deel van uitmaakt als woordvoerder op gebied van oncologie.” Welke uitdagingen liggen nu op de weg van SONCOS? Om alvast een voorzet te geven: vele richtlijnen zijn in meer of mindere mate achterhaald; wat wordt er gedaan om die te updaten? “De totstandkoming van het Normeringsrapport is niet het einde van het verhaal: elk jaar moet het geactualiseerd worden, en er worden steeds meer verenigingen aan toegevoegd. Maar daarnaast is het inderdaad een feit dat er op het gebied van de richtlijnen een achterstand bestaat. Dat is niet goed. Er is inmiddels een witte-vlekken-analyse uitgevoerd om vast te stellen waar de hiaten zitten. We kennen 32 tumorspecifieke richtlijnen, die elk zijn onderverdeeld in modules, dat zijn er tussen de 16 en de 122 per richtlijn. Het ziet ernaar uit dat meer dan de helft van de richtlijnen niet meer ‘up to date’ is. Het is zaak om die achterstand weg te werken en om het systeem zodanig te borgen, dat de richtlijnen gemakkelijker actueel te houden zijn. Dat is beslist een uitdaging waar we nu mee te maken hebben. Gelukkig waardeert het ministerie van VWS onze regierol, en krijgen we financiële ondersteuning. Maar het gaat zeker een paar jaar duren om de achterstand weg te werken. Het is wel belangrijk, want goede en actuele richtlijnen zijn de basis voor goede zorg. Ook hulpmiddelen als keuzehulpen kunnen alleen functioneren als ze op de juiste richtlijnen gebaseerd zijn.” “Andere uitdagingen voor de toekomst: het zou goed zijn als er een standaard kwam voor digitale gegevensuitwisseling ten behoeve van het multidisciplinair overleg (MDO). Er zijn initiatieven gaande om dat te realiseren. En daarnaast willen wij als SONCOS ook een bemiddelende rol gaan spelen om onderzoekers en behandelaars samen te brengen.” Er wordt veel gesproken over volumenormen: is er een klinische ondergrens, en is er een taak voor SONCOS om als waakhond op te treden? Aansluitend: is centralisatie het toverwoord of blijft er een rol weggelegd voor oncologische zorg in kleinere ziekenhuizen? “Toen we met SONCOS begonnen stonden volumenormen centraal, en dat kwam vooral door de inbreng van de chirurgen. Op basis van die normen gingen inderdaad sommige ziekenhuizen ertoe over om bepaalde behandelingen niet langer uit te voeren, en dat werkte automatisch centralisatie in de hand. Kijk, het is best lastig om een keiharde relatie te leggen tussen volume en kwaliteit. Bij sommige indicaties is die relatie duidelijk aantoonbaar, maar bij andere niet. Kwalitatieve normen zijn minstens zo belangrijk: wat heb je nodig om goede oncologische zorg te verlenen? Als je alleen naar volume kijkt, dan belicht je maar een kant van het ver haal.” Wat zijn volgens u de belangwekkendste ontwikkelingen van de nabije toekomst op het gebied van medische oncologie, radiotherapie en oncologische chirurgie? “Op het gebied van de medische oncologie gaat de meeste aandacht uit naar nieuwe middelen zoals immuuntherapie en ‘targeted therapy’. Wat opvalt is dat er steeds kleinere groepen gedefinieerd worden van tumoren met een uniek genetisch profiel, waarvoor een middel heel specifiek werkt. Dat zijn kleinere groepen patiënten waar je nooit een grote fase III-studie voor kunt opzetten, maar dankzij inventieve onderzoeksmethoden, zoals de DRUP-studie kunnen we nieuwe medicijnen toch beschikbaar maken voor deze groepen patiënten, en data inwinnen.” “Binnen de chirurgie zien we een verschuiving naar minimaal invasieve interventies door middel van kijkoperaties, of met behulp van robotchirurgie. Collega Jan van Lanschot uit Rotterdam hield tijdens ons symposium een boeiend verhaal over hoe chirurgen letterlijk de handen op de rug houden in het kader van een ‘wait and see’-beleid. Soms zijn er met een patiënt betere resultaten te bereiken door juist níet te opereren, als de neo-adjuvante behandelingen tot complete tumoreregressie leiden bijvoorbeeld. In het geval van Van Lanschot ging het om slokdarmkanker, maar bij het rectumcarcinoom zien we hetzelfde.” “In de wereld van de radiotherapie zie ik drie belangrijke ontwikkelingen. Allereerst de combinatie van bestraling met doelgerichte middelen. Daarnaast de opkomst van protonenbestraling, die in Nederland op drie plekken wordt toegepast, in Groningen, Maastricht en Delft. Ik verwacht dat daar de komende jaren veel meer kennis over vergaard zal worden. De derde tendens op radiotherapiegebied is de MRI-gestuurde radiotherapie. Door de integratie van een lineaire versneller met een MRI-scanner kunnen we tijdens het bestralen ‘live’ zien hoe de tumor zich gedraagt en de behandeling eventueel aanpassen; adaptieve radiotherapie noemen we dat. Door die betere ‘live’ beelden is een nauwkeuriger behandeling mogelijk.” Ten slotte: wat is uw mening over Europese en internationale samenwerking? Zijn er soortgelijke initiatieven als SONCOS in andere Europese landen, en wordt er op Europees niveau gewerkt aan een kader voor oncologische zorg? “Eigenlijk werken we als SONCOS nog maar weinig samen op internationaal gebied. Voor zover ik weet is een samenwerkingsverband tussen oncologisch specialisten zoals wij dat in Nederland kennen tamelijk uniek. Binnen de Europese wetenschappelijke verenigingen wordt uiteraard wel samengewerkt op het gebied van onderzoek en onderwijs, maar verder denk ik toch dat SONCOS en de manier waarop wij samen optrekken nergens anders bestaat in Europa.”

Oncoloog en verpleegkundig specialist: teamspelers in de strijd tegen kanker

In de 10 jaar dat SONCOS bestaat is de opkomst van de verpleegkundig specialist op het gebied van oncologie een belangrijke ontwikkeling geweest. Kunt u een beeld schetsen van hoe die ontwikkeling in uw ziekenhuis (Reinier de Graaf Gasthuis in Delft) verliep?

De Graaf: “Wij werken volgens ‘longitudinaal casemanagement’. Dat houdt in dat wij, de verpleegkundig specialisten, over de specialismen heen werken en niet opgeknipt zijn in traditionele afdelingsstructuren. Heel simpel gesteld komt het erop neer dat in de oude situatie verpleegkundigen gebonden waren aan de specialist, en in de nieuwe zijn we gebonden aan de patiënt. Intussen vinden we die situatie helemaal niet zo bijzonder meer, en er zijn meer ziekenhuizen in Nederland waar het er zo aan toegaat. In principe houdt een patiënt gedurende zijn of haar hele zorgtraject dezelfde verpleegkundig specialist.”

Beelen: “Ik heb de oude situatie niet echt lang meegemaakt. Vergeleken met de oude situatie is nu alles veel meer rondom de patiënt georganiseerd. Als er vroeger afspraken gemaakt moesten worden, dan moest de patiënt van de ene balie naar de andere, dat is nu voorbij. Er is in feite een ‘one stop shop’ waar de patiënt nu alles kan regelen. Ik vind het niet meer dan logisch dat de verpleegkundige bij de patiënt hoort. In de oude situatie vond ik het soms moeilijk aan een patiënt uit te leggen dat ze weer met een andere verpleegkundige te maken kreeg. Ik merk dat het prettig wordt gevonden dat mensen een vast aanspreekpunt hebben.”

Waarin onderscheidt de verpleegkundig specialist zich van een ‘gewone’ verpleegkundige en wat is de toegevoegde waarde voor specialist en patiënt?

De Graaf: “Een verpleegkundig specialist gaat zelfstandig een behandelrelatie aan met de patiënt. ‘Care’ en ‘cure’ worden geïntegreerd aangeboden ter bevordering van de continuïteit en kwaliteit van zowel de verpleegkundige zorg als de medische behandeling. Ik denk dat daar het belangrijke verschil ligt. De verpleegkundig specialist heeft meer tijd om ook de psychosociale aspecten bij een patiënt aan de orde te laten komen. Er is ook meer inzicht in de thuissituatie aanwezig. Maar dat betekent niet dat de specialist alleen maar klinisch betrokken is.”

“Wij werken letterlijk naast elkaar”

Beelen: “Als je een belangrijk en ingewikkeld gesprek gaat voeren over behandelopties, dan is het fijn als de patiënt daar ook over kan praten met iemand die je vertrouwt, en die ook medisch deskundig is. Ik vind het heel belangrijk dat de patiënt niet het gevoel krijgt overdonderd te raken, en dat hij of zij begrijpt wat het behandeltraject inhoudt. De verpleegkundige kan de patiënt bijstaan en dingen met hem of haar vooren nabespreken. Of informatie meegeven over dingen die ik ga bespreken, zodat de patiënt zich met vragen kan voorbereiden. We moeten echt tot de kern komen voordat besloten kan worden over het behandelplan wat bij de patiënt past. Soms zijn daar meerdere gesprekken voor nodig. Een verpleegkundig specialist is overigens veel meer dan alleen een schakel tussen mij en de patiënt. In feite is het een spin in een heel web van zorgpartners, zoals de huisarts, de thuiszorg en andere instanties.”

Worden patiënten door specialist en verpleegkundig specialist besproken, en is er een duidelijke taakverdeling wie er wat met de patiënt bespreekt?

De Graaf: “Bij het MDO (multidisciplinair overleg) komt een deel van de informatie uiteraard aan bod, maar veel belangrijker zijn de korte lijnen tussen mijzelf en de specialist. Wij werken letterlijk naast elkaar, en juist de lijfelijke overdracht van informatie is enorm waardevol.”

Beelen: “Vroeger zaten we in twee aparte gebouwen en was er letterlijk soms een grote afstand te overbruggen. Nu merk ik veel voordeel van het feit dat we fysiek dicht bij elkaar werken. Er is veel ruimte om samen dingen te bespreken en dat heeft absoluut meerwaarde. Ook kunnen Erlinde en ik soms samen een consult doen met een patiënt, dat kan heel zinvol zijn.”

Waar eindigt het werk van de oncoloog en begint dat van de verpleegkundig specialist, zijn er specifieke kwesties die alleen een specialist kan bespreken?

Beelen: “We hebben afgesproken om complementair aan elkaar te werken. Als Erlinde het diagnostisch traject met een patiënt heeft doorlopen van een patiënt met bijvoorbeeld een slokdarmcarcinoom, dan geeft zij mij vervolgens eventuele aandachtspunten door die ik dan in het therapieplan kan verwerken. Op mijn beurt koppel ik ook weer dingen terug naar Erlinde.”

In hoeverre maakt u gebruik van apps en wearables om het werk te verlichten of te verbeteren. Is er behoefte aan kwaliteitscriteria of keurmerken?

Beelen: “Apps kunnen zeker meerwaarde hebben als het gaat om het komen tot een ‘shared decision’. Verzekeraars willen graag weten wat wij op dat gebied doen. Voor mij begint ‘shared decision making’ bij een persoonlijk gesprek, een tool kan daar hooguit ondersteuning bij bieden. Het gevaar is dat de verzekeraar denkt dat er zonder app, tool of speciale training geen ‘shared decision making’ plaatsvindt, maar dat is echt niet zo. Bij ons oncologen zit dat juist in de genen. En de basis blijft een gesprek met de patiënt waarbij je samen tot de kern komt. Als het echt zo ver komt dat we ons allemaal moeten committeren aan systemen, dan doet dat geen recht aan de praktijk. Ik zie wel nut voor apps die erop gericht zijn om PROMS uit te vragen bij patiënten. Het is erg nuttig om in de spreekkamer nog beter te weten welke klachten de patiënt heeft gehad, zo mogelijk in ‘real-time’. Het zou natuurlijk heel logisch zijn als we daar landelijk een systeem voor gebruiken, en daar zou SONCOS zeker een rol in kunnen spelen.”

De Graaf: “In de toekomst komen er beslist allerlei technische mogelijkheden aan waarvan we nu nog niet kunnen inschatten wat die gaan betekenen. Wij maken wel steeds meer gebruik van ons Patiëntenportaal. Mensen loggen daar thuis op in, en kunnen dan allerlei voor hen relevante informatie terugvinden, maar ook een e-consult starten of op een andere manier met ons communiceren. We gaan ook meer en meer informatieve video’s en animaties ontwikkelen, om via het Patiëntenportaal ter beschikking te stellen.”

Totstandkoming van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie

“Het meest extreme voorbeeld van centralisatie”. Zo omschrijft prof. dr. Rob Pieters, directeur van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, ‘zijn’ centrum. Tijdens het SONCOS-symposium in oktober gaf Pieters een presentatie over de totstandkoming van het centrum. En hij had ook een dringende boodschap voor degenen die nog twijfelen over het nut van clustering en centralisatie: “Kijk diep in je hart, en vraag jezelf af ‘waarom doen we dit niet?’ Het antwoord is: eigenbelang. Het is moeilijk om je eigen centrum op te geven. Geef maar toe. Je moet je eigen belang en je instituutsbelang opzij zetten. Maar: echte veranderingen zijn per definitie disruptive.”

Jaarlijks krijgen ongeveer 600 kinderen in Nederland kanker, en overlijdt één op de vier kinderen aan deze ziekte. Veel vormen van kinderkanker komen minder dan 25 keer per jaar voor. Voordat het Máxima er was, telde Nederland 7 kinderoncologiecentra, gevestigd in alle universitaire ziekenhuizen behalve Maastricht.

“Met de hoofden van die zeven centra stapten we elk jaar naar het KWF om financiering, en dan verdeelden we de subsidie tussen ons zevenen. Wat erop neerkwam dat je zo veel mogelijk probeerde voor je eigen centrum binnen te halen, want dat deed iedereen”, vertelt Pieters. Of de patiënt daarbij nog centraal stond was maar de vraag, het leek vaak eerder een strijd tussen de ego’s .

“Toen bedacht ik me: als mijn oma 1000 euro aan het KWF gegeven had, zou ze dan blij worden als ze ons zo hoorde praten? Het geld moet naar de beste onderzoeker, maar als die nou eens niet in jouw centrum werkt? Of stel dat je eigen kind kanker krijgt? Door wie laat je hem behandelen in Nederland? Waarom zou je niet kiezen voor het beste ziekenhuis? Vanwege je ego, en geen enkele andere reden.”

Pieters kreeg de andere hoofden van de kinderoncologiecentra ook mee in zijn streven om ‘over de eigen schaduw heen te stappen’. Overleg met de patiëntenvereniging VOKK (Vereniging van Ouders van Kinderen met Kanker) maakte veel duidelijk. “We vroegen ze of ze het niet vervelend vonden om straks verder te moeten reizen. Ze lachten ons vierkant uit. ‘Welnee. Wij reizen zelfs naar het buitenland als ons kind daar beter geholpen kan worden dan in Nederland’, zeiden ze.”

VOKK en de SKION (Stichting Kinder Oncologie Nederland) als vertegenwoordiger van de professionals hebben toen samen een coöperatie opgericht. “Volgens een bijna communistisch ideaal”, gaat Pieters verder, “de VOKK is voor 50% eigenaar van het Máxima. Zij houden ook in de gaten dat het Máxima zich aan haar kerntaak houdt: het behandelen van en onderzoek doen naar kinderkanker.”

“We willen in het Máxima 100% van de kinderen genezen”

Opeens fel: “Men vraagt wel eens: wat is onze missie? Je krijgt dan al snel afschuwelijke discussies over meetbare doelen. Zeg toch gewoon dat je 100% van de kinderen wilt genezen! Is dat een ideaalbeeld? Ja, maar het is wel ons streven. ‘Maar 100% haal je nooit’ zeggen mensen dan. Jawel, dat halen we wel, al maak ik dat niet meer mee. Kijk maar naar het verleden. Tot in de jaren ‘70 was er geen chemotherapie voor kinderen, want dat was niet ethisch. Alle kinderen met leukemie werden dus met prednison naar huis gestuurd en gingen dood. Totdat in de Verenigde Staten chemotherapie wel werd <!–ingezet en een aantal kinderartsen in Nederland ook begon met chemotherapie aan kinderen te geven: de eerste 4% van kinderen genas. En kijk eens hoe ver we nu zijn.”

De totstandkoming van het Máxima had veel voeten in de aarde, en het proces begon al in 2005. “Er waren heel veel stakeholders in verschillende kwadranten. Extreem belangrijk: de zorgverzekeraars, Kika, het ministerie van VWS, de banken… en heel veel anderen. Je moet er voor zorgen dat al die stakeholders steeds goed geïnformeerd blijven. Telkens vertellen hoe goed het idee is. Ook al ben je al tien keer langs geweest met hetzelfde verhaal.”

De keuze voor Utrecht was niet zo vanzelfsprekend als het lijkt. De centrale geografische locatie was niet de belangrijkste factor in die keuze. Veel zwaarder wogen de nabijheid van een bestaand academisch kinderziekenhuis, een oncologisch ziekenhuis voor volwassenen, een researchfaciliteit en de bereidheid van de vestigingsplaats of -regio om mee te investeren.

Het Máxima is dan wel het centrale centrum als het gaat om kinderkanker, maar dat betekent niet dat er puur centralistisch wordt gewerkt. Integendeel: er wordt samengewerkt met 20 ziekenhuizen in het kader van ‘shared care’. Pieters: “Dat waren er 45, dat is veel te veel. Ik verwacht ook dat het aantal van 20 nog zal afnemen. Het blijft wel belangrijk dat mensen niet voor elk onderdeel van een behandeling naar Utrecht hoeven te komen. Op zich hebben wij de regie over de hele behandeling; de zorgverzekeraar betaalt ons, en wij betalen dan die andere ziekenhuizen.”

Omdat er gekozen werd voor nieuwbouw was er ook meteen de mogelijkheid om dingen anders aan te pakken als in traditionele ziekenhuizen. “Als patiënt of als ouder word je soms gek van alle afdelingen waar je moet zijn. Het is een heel gedoe om afspraken op elkaar af te stemmen. Daarom hebben wij besloten om het ziekenhuis om de patiënt heen te bouwen. Alle specialisten zien patiënten op de plek waar ze altijd al komen. Wij komen dus naar de patiënt toe in plaats van andersom. Wat ook ongewoon is voor artsen: we hebben het aan de ouders, patiënten en verpleegkundigen overgelaten om te bepalen hoe de afdelingen eruit zien.”

“Wat ouders het belangrijkste vinden is in de eerste plaats dichtbij hun kind te kunnen zijn, en frisse lucht. Daarom hebben we naast elke patiëntenkamer een ouderkamer gerealiseerd met een buitenruimte. Ja, zoiets kost extra en daar moet je dus flink je best voor doen, maar ik ben zo blij dat het is gelukt. Het is zo belangrijk dat er een raam of een deur open kan.”

En sinds mei 2018 – de hele verhuizing van patiënten gebeurde op een en dezelfde dag – is het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie operationeel als het grootste kinderkankercentrum van Europa. “Op zich betekent het niks om de grootste te zijn, maar het maakt wel dat je ook heel goed kunt zijn. Want als je iets wil bereiken in de kinderoncologie, dan kom je dus bij ons werken.”

Tot slot somt Pieters op welke lessen er te trekken zijn uit de totstandkoming van het Máxima, en uit de centralistische aanpak. “Wat zijn de lessen die we geleerd hebben? Les een: dit moet je met professionals en patiënten samen doen. Zoniet: vergeet het dan maar. Les twee: je moet een visie en lef hebben, want je krijgt heel veel kritiek over je heen. Dan mag je niet zwichten onder druk. Men denkt vaak dat de belangrijke remmende factoren banken, zorgverzekeraars of UMC’s zijn, maar de belangrijkste remming op conncentratie komt meestal van de zorgprofessionals zelf. Kijk maar diep in je hart en vraag jezelf: ‘waarom doen we dit niet?’ Het antwoord is: eigenbelang. Je moet je eigen belang en je instituutsbelang opzij zetten.”